刚听说自己要安上一颗人工的机械心脏时，王洋洋以为，那就是把自己原本的心脏整个掏出来，然后再放进去一块铁片，这不就成了钢铁侠吗？多酷啊。这几乎是所有普通人对机械心脏的想象，但事实上，一切远没有那么简单、浪漫。

文｜汤禹成

编辑｜金石

摄影｜尹夕远

方案一下子丰富了起来

王洋洋是一位数学老师，家在沈阳，平时最大的爱好之一是说脱口秀。他最近一次登台表演是一个多月前，从沈阳来北京参加单立人举办的原创喜剧大赛。初赛那天，王洋洋穿着一件白色的马甲，那是他为上台表演特制的，马甲内侧有两个很大的兜，兜里装着的——是他的心脏。

王洋洋自己的那颗心脏，是从他28岁那年开始衰竭的。

那是年的一天，学校组织运动会，有两个班的男生起了冲突，他跑去拉架，结果当场晕倒。学生们叫来的医院。原本，大家都以为这只是一次意外，醒了就可以回家了，但最终的结果是，王洋洋拿到了一张写着扩张型心肌病的诊断书，然后端着一个塑料盆，被送进了住院部。

这一切其实早有预兆。在大学的一次体检中，王洋洋的心电图就显示左心室电压高，他妈妈当时的反应是，小伙子健康得很，我们全家都没心脏病，你怎么会有呢？因此，无论是医生还是家人，都没有重视。但这一次，医生的说法是，这病没得治，只能靠服药维持，能维持多久不好说，如果控制得不好，心力衰竭（简称心衰）会加重，终点则是心脏移植。

在众多心脏疾病中，扩张型心肌病属于病因不详，且预后较差的那种。至于为何会发病，医院心内科副主任医师赵连山的解释是，可能是遗传，可能是病毒感染后没有及时治疗，可能是自身免疫问题，也可能由长期熬夜、工作压力大、不健康饮食习惯等导致——诱因很多，但病因没有定论。

作为一名治疗过数百位心衰患者的临床医生，很多时候，在面对心衰这两个字时，赵连山能做的也很有限。心脏疾病，能靠药物治疗恢复的病人几乎不到一半，更多人都会逐渐走向顽固性心衰阶段。据临床统计，心衰患者中，只有50%的人能达到五年生存期，而重度心衰患者中，只有一半的人能够活过1年。

王洋洋回忆起读高中时，他曾有一次感冒发烧，半夜上厕所时突然觉得胸闷憋气，晕了过去，但没过几天，身体就恢复如常了。后来，有医生推测，那可能是他心脏受损的起点，病毒性心肌炎往往伴随着感冒而来。后来，只要身边朋友同事家的孩子发烧，王洋洋都会建议他们务必带孩子去做个检查，好排除心肌炎的风险。

医院出院后，王洋洋开始四处求医问药。医院，他曾得到过一个建议：想让受损的心肌恢复功能，原理和因为运动受损的肌肉一样——让它彻底休息一段时间。

但那可是心脏啊，心脏怎么可以彻底休息？他只能回到沈阳严格遵循医嘱服药，小心翼翼地过日子，每天下课后就回家躺着。

最初的那段时间，王洋洋很低沉，不想说话，不想做事，不愿和任何人接触，心里怎么也想不通，觉得不公平。后来身体指标慢慢恢复了，心态也调整了，决定向死而生了——以前他给学生上课偶尔会应付，得病后开始疯狂做高考题，想在教学上改变自己，然后努力攒钱，靠积蓄买了房子，换了车子，还存下了一笔看病的钱。

四、五年过去了，医生口中的那些风险也没有发生，王洋洋开始有点松懈，他开始打篮球，还跑了两次马拉松，和朋友一起吃饭时，偶尔也会喝点儿酒，喝高兴了的时候会显得特别洒脱，开开心心活个十年，大不了死了算了！直到年8月的一天，那秉悬在头顶上的剑，掉下来了——重度心衰发生了。

那天，王洋洋浑身难受，喘不过气，上厕所时直接晕了过去，一头扎倒在马桶盖上。医院检查，医生告诉他，重度心衰导致他的肝脏、腹腔充满积液，心率也一度达到——正常人的静息心跳每分钟在60-次之间。收到病危通知书时，王洋洋意识到，此前十二年做好的心理建设全部瓦解了，没活够，不想死。

在四道病危通知书后，沈阳的医生建医院——在心脏疾病的诊疗方面，那是亚洲权威。

一年多以后，医院的那段经历时，王洋洋用了一种脱口秀式的解构——在沈阳时，医生给的建议很单一，回去准备后事吧，但到了北京，方案一下子丰富了起来——你们看是活着拉回去，还是死了之后拉回去，活着拉回去的话，费用会便宜很多。

至于那段日子，那是所有重度心衰患者都会面对的日常——每天憋气，一躺下就能感觉到那种濒死的窒息感，就好像有人用手掐住了你的脖子。皮肤之下的身体，热得像一个火球，而表皮体温却是正常的，实在难受时，王洋洋会在病房里脱个精光。还有严重的积水和浮肿，王洋洋觉得自己像是一块吸满了水的海绵，腹腔、肝肾充满了水，睾丸已经水肿成一个拳头那么大，双腿都无法并拢——因为实在太过痛苦，他那一段的很多记忆后来甚至主动消失了。

直到有一天，阜外的医生告诉王洋洋，医院正在进行一项临床试验，他还有一个选择——安装一颗人工的机械心脏。

兜里揣着心脏的王洋洋。摄影/单立人喜剧蛋蛋

我当时有的选吗？

刚听说自己要安上一颗人工的机械心脏时，王洋洋以为，那就是把自己原本的心脏整个掏出来，然后再放进去一块铁片，这不就成了钢铁侠吗？多酷啊。这几乎是所有普通人对机械心脏的想象，但事实上，一切远没有那么简单、浪漫。

目前可以被植入人体内的机械心脏，并不是一颗人造的心脏，而是一个拳头大小的、钛合金材质的机械泵。通常情况下，它会被安在患者的心尖或者腹腔，用来代替左心室向全身泵血——在整个心脏的构成中，左心室是向全身泵血的主要动力源，对此，美国进化生物学家罗布·邓恩有一个更形象的比喻，血液从左心室出发，开始旅行。因此，这个机械泵更专业的名称是：左心室辅助装置。

这个机械泵的工作原理与心脏完全不同。生物心脏通过搏动来泵血，而机械泵则依靠泵内叶轮的高速旋转，将血液持续推入患者的全身，就像是推动自来水在水管里流动。在这个系统里，转速取代心律，决定着心脏推向全身的血量——安装了机械心脏的人，通常是没有脉搏、也没有心跳的——如果你将耳朵贴在他们的胸口，会听到一种类似电脑主机发出的嗡嗡声。

第一颗永久性左心室辅助装置被植入人体内是在年的英国，多年发展后，在一些发达国家，植入这个人工的机械装置早已进入临床，成为正式的治疗方案。有数据显示，年6月-年7月，全球有近2.5万例患者植入了机械心脏。而在中国，这项技术还处于临床试验阶段，目前，植入患者数量不足百例。

在医生介绍机械心脏时，令王洋洋印象深刻的有两点，第一，手术有30%的失败率；第二，手术后，他还将永远背着一台机器。

——这也是目前机械心脏面临的最大技术难题，它无法做到无线，被植入体内的机械泵要通过一根绝缘线缆与体外的控制器连接，那根线会从人体内穿出，而控制器还需连接电池。因此，植入机械心脏的患者需要随时带着一个包，包里装着控制器和电池——一家专业的医学媒体曾这样介绍这群患者，他们的心脏，装在背包里。

在国内，目前进入临床试验阶段的机械心脏主要有两款，一款的泵大一些，马力也相对足一些，对患者心脏减负效果更好，但相应的，手术创伤会大一些，通常安装在腹腔内，控制器也更大更重，需要背双肩包；而另一款，泵小一些，创伤也小一些，一般安装在心尖上，控制器携带起来也更方便，但马力也会弱一些。在临床上，医生会根据患者的情况来选择使用哪一款机器。

较大一些的心泵和控制器。

王洋洋的情况，可以用那个小一些的泵，但即便是那个小一些的控制器，也有砖头大小，重量约等于16听易拉罐装的可乐。这让他有些犹豫，他喜欢运动，从中学就开始打篮球、一到冬天就会去滑雪，还参加过两次沈阳马拉松，在他看来，那台需要永远小心翼翼背在身上的机器，无异于在告诉我要锯掉我的一条腿。

其实，医院时，王洋洋原本计划的是做心脏移植，但他的身高太高，对供体心脏泵血功能的要求也很高，想要找到和他匹配的供体，医生的说法是，没有三个月到半年是等不来的。

这也是心脏移植目前面临的一个世界性难题：供体数量太少。这背后的原因极为复杂。一方面，移植的心脏供体需来自脑死亡但心脏仍然跳动的人，而在这类人中，还会因为年纪、心脏质量排除一大部分，剩下的合适供体少之又少。另一方面，心脏是所有移植器官中保存时间最短的。在适宜温度下，心脏的缺血时间不能超过6-8小时。此外，心脏对于供体匹配度的要求极高，例如，一个矮小瘦弱的人无法给一个高大强壮的人提供心脏。这些严苛的要求，都令心脏移植的手术数量远远低于肝移植、肾移植。

有数据显示，在我国，目前至少有万心衰患者，其中，晚期心衰患者近万，而全国每年心脏移植的手术大约只有台——想成为万中的那个，实在是太难了。

即便是等到了匹配的供体，不到那颗心脏真正被放入胸腔，一切都不保准。

王洋洋的病友徐冬就遇到过这样的状况，他一度是幸运的那一个——医院住院10天，他就等到了供体，当时，连护士都觉得你真的太幸运了，同病房一位来自陕西的男病患，医院三次，都没等到合适的供体。

得到通知的晚上，徐冬的妻子兴冲冲地赶去签字。正准备落笔时，电话铃响了，供体那边出了状况，无法移植，徐冬的妻子当场就哭了。

还有苏小沐。她生活在武汉，年怀孕时被诊断出心肌扩张。原本，她也很幸运，刚住进华中科技大学同医院（下文简称武汉协和）没多久，医生就告诉她有一个合适的供体，可能第二天就可以做手术。但在随后的检查中，她的PRA抗体检测为90%的阳性，这意味着心脏移植后，她的身体会天然地排斥外来心脏，引发严重的排异反应。

无论是王洋洋、徐冬，还是苏小沐，他们都想过，这辈子可能就这样了。王洋洋甚至一度想过自杀，谁能把我推到楼顶，让我一下子跳下去就行了，我真敢跳。跳下去了，就不用遭罪了。他偷偷攒过安眠药，枕头底下埋了20片，后来被妈妈发现，全部没收。

所以，当机械心脏的选项出现时，苏小沐说，我当时有的选吗？王洋洋也只用了不到两天就告诉医生，我准备好了。

手术那天的早上6点，王洋洋自己下了床，慢慢挪到推车前，准备自己走去手术室。家里人想去扶他，他拒绝了，这个地方必须自己走过去。进手术室前，他和妈妈拥抱，亲了亲妈妈的脸颊，然后和老姨、二姨握了手，说，你们别担心，我会没事的。

即将被放入王洋洋体内的那颗机械心脏。

活过来了

对于心脏在人体中的地位，美国进化生物学家罗布·邓恩的描述是，就像人体界的珠穆朗玛峰。在邓恩所著的《勇敢的心》一书中，他详细地讲述了人类探索这座珠穆朗玛峰的历程。

在中世纪的基督教信仰中，上帝被认为住在人的心脏里，从内里记录着人们的一举一动——心脏不仅是一个器官，还是灵魂的归处，生命的起源，精神的源泉，是手术刀不可冒犯的禁区。因此，在大约年的外科手术历史中，人体的几乎每一个部分都曾被有效或实验性地动过手术：大脑、眼睛、四肢、胃部……只有心脏除外。

年7月10日，在美国医院中，禁忌终于被打破。为了救治心脏被刺伤的患者，一位名叫丹尼尔·哈勒·威廉姆斯的年轻医生用手术刀划开患者的胸腔，移开了一根肋骨，缝合了被刺破的心包膜——那是人类心脏外科手术历史上的第一刀。

年，德国人沃纳·福斯曼切开了自己左手臂的静脉，将一根导管顺着静脉伸进了右心房，并拍下了一张X光片——这是最初的心脏血管造影术，医生们第一次可以看清那些生病的心脏到底出了什么问题，至此，一个全新的科学领域诞生，它被称为心脏病学。

福斯曼和被他植入自己心脏的导管。

年5月6日，人工心肺机第一次在心脏手术中成功使用，这是一个体外循环系统，可以在心脏手术中代替患者的心脏运行，心脏手术的时长由此大大延长，更多更复杂的心脏手术成了可能——此前，大多数心脏手术最多只能维持3-6分钟，否则患者就会因为大脑缺氧而丧命。

越来越多破碎的心脏有了被修复的可能，但是，还有一个终极命题——当一个人的心脏衰败到无法修复时，该怎么办？年12月4日，南非医生克里斯蒂安·巴纳德完成了全世界第一台人体心脏移植手术。

只是，医学的力量可以解决心脏移植后的排异问题，但却无法制造更多的心脏供体——从20世纪60年代开始，美国顶级的心外科专家开始了人工心脏的研发。

武汉协和的心外科医生董念国第一次看到有关人工心脏的文献，是在年。当时，他刚刚进入心外科3年，还是一位年轻医生——29年后，作为武汉协和的心外科主任，医院历史上第一台人工心脏植入手术的主刀医生。

那台手术在年10月8日进行，患者是一位有5年扩张型心肌病史的37岁男性。

作为一位拥有超过30年临床经验的心外科医生，对董念国来说，这台手术的整体难度并不大，但和其他的心脏手术相比，这台手术又有它独有的特殊性。

例如，那根连接着机械泵和控制器的绝缘电缆，它将如何从患者的肚皮上穿出？成直角容易造成感染，所以我们要斜着将线缆穿出。董念国说。此外，线缆出口一般都会放在腹部左侧，因为右侧肢体的活动通常会更频繁，这可能更容易造成线缆的磨损与伤口感染。

还有，医生需要在患者的左心室内挖一个隧道，将机械泵的人造血管伸进去，对准隔在左心房和左心室中间的二尖瓣缝合，只有这样，血液才可以很顺畅地从左心房被抽入机械泵中。这是考验外科医生那双手的重要时刻，董念国说，我做的六个，没有一个是对歪了的。

整个手术过程中，最紧张的时刻是——何时撤掉体外循环机，让机械泵开始发挥作用。

董念国指示助手一点一点提升泵的转速，，，0……被董念国植入患者体内的这款泵，叶轮每分钟转动1次左右的送血量，相当于心脏搏动60次的泵血量，而不同品牌的泵，转速设置也不同。

机械泵的转速在慢慢提升，同时，体外循环机上的数字则慢慢下调，60、40、50、20……当泵的转速已经达到1时，董念国决定让助手撤掉了机器——一个系统切换到了另一个系统，机械泵取代了患者的左心室，开始承担起泵血的任务。

一位同样经历过机械心脏植入手术的医生告诉我，那场他参与的手术里，这一衔接过程大约花了半小时，与之相对比，缝合人造血管可能只用了几分钟。

手术中的董念国。

武汉协和的那台手术用时6小时，但手术结束时，没有一个人松一口气——患者术后会被送去ICU，在恢复的过程中，随时可能会有意外发生。

比如，机械泵会让有些患者失去全身血液循环的平衡。董念国解释，机械泵替代的只是左心室的功能，左心室的功能骤然恢复，打到全身的血量突然增加，左心抽太狠，右心负荷就会增大。循环的平衡被打破，甚至可能造成右心情况恶化。

武汉协和的那位患者就出现了这个状况，术后心脏动不动就乱颤，用了好多天才度过了危险期。

此外，那些需要装在腹腔里的机械泵会挤压胃肠道，有些患者在术后会经历长时间喷射性呕吐与消化不良。

还有一位老年患者，术后发生了室颤，这是一种恶性心律失常，通常只有5分钟的黄金抢救时间。当时，武汉协和的医护团队面临两难——不进行胸外按压，老人可能面临死亡的危险，但如果进行胸外按压，患者体内有刚植入的机械泵，压歪了血管、压坏了泵怎么办？

情况紧急，医生们在一次按压后，迅速进行电除颤，老人救了回来。再次回想起那场抢救，武汉协和心外科主治医师张菁将它形容为走钢丝，这位负责机械心脏植入患者术后维护与复查的医生说，医生陪着他一起慢慢地从这条钢丝上挪过去。

王洋洋的恢复难得的顺利。术后第七天，他肝脏里的积水已经全部排出，出ICU后不久，肾脏功能也基本恢复了。用主刀医生胡盛寿的话来说，你的内脏太好了小伙子，即使是这么不完美的心脏这么折磨它们，它们的生命力依然贼强。

王洋洋至今清晰地记得术后苏醒的那一刻。特别神奇，他说，他隐约听到呼吸机的声音就在旁边，然后在一片巨大的黑暗里看到了一个方形的小白窗，他就一直往那里走，走到白窗的时候，突然间，他醒了，我知道我又活过来了。

至于又活过来了的具体感受，令王洋洋印象最深的是，他终于可以自由呼吸了。你每天早上醒来能自由地呼吸，晚上睡觉能平躺着，能正常排尿……王洋洋说，对于一个经历过心衰的人来说，这都是莫大的幸福，那种感觉就是，我一个月挣1千块钱，突然间有天早上醒来，我发现我的帐户里边多了1千万。

在ICU的后半程，他喜欢让人拉开病房的窗帘，躺在病床上看窗外。窗外是一家宾馆的屋顶，每天早上九十点，都有一群大鸟飞上屋顶。他就坐在床上等着，然后看那群鸟叽叽喳喳地叫着，这也是王洋洋一天最快活的时候，因为，那是活的生命在一旁雀跃。

离开ICU后，王洋洋拍下了普通病房的窗外。图/王洋洋

既喜欢它，又讨厌它

做完手术两个月后，王洋洋终于出院了。那天，他坐在轮椅上，被妈妈推着，北京初冬的阳光一下子打在他脸上，很暖，但不刺眼。他长出一口气，扭头对身后的妈妈说，真好啊，外边真好，世界真好。

但回家也意味着回到真实生活，如何与身体里的那颗机械之心长久地共存，这或许是比手术更重要的命题。

异物放入人体内，多少会破坏血液成分，增加血栓形成的风险，患者们需要每天吃抗凝药，还得每隔几天在指尖扎血，检测凝血指标，向医生汇报。线缆穿出的伤口，往往由褶皱的皮肤堆积，汗液滋生细菌，他们几乎每天都要消毒一次，换药，盖上纱布，以避免感染。

王洋洋的那个泵，装在心尖上，它会持续地产生一种异物感和坠击感。有时候一个翻身，王洋洋都能听到里面咣当一声，那是机械泵在撞击胸壁，经常磨得他肋骨疼，就像有人拿杆子往你胸口上顶和戳。随着泵和周边的组织逐渐磨合，手术三、四个月后，这种疼痛感才渐渐消失。

但机械泵转动的声音，永远不会消失。医院回家时，王洋洋常常失眠，那个声音在静夜里特别清晰。医院时，各种仪器声会阻挡掉这种细微的声响，但回家后，失去了那些仪器声的保护，机械泵发出的声音格外刺耳。

我难道要一生和这个机器相伴了吗？在ICU的时候，王洋洋曾经因为这个问题大哭了一场，但后来渐渐想通了，毕竟还活着。但回到家后，每天晚上听着机械泵运转的轰轰声，他又变得烦躁，这时，另一个王洋洋又得从头劝自己，毕竟这个泵换回了自己的命。

睡不着，还因为怕。线缆从左边的肚皮穿出，一开始，他既怕睡觉压着伤口，又怕一翻身直接扯断电缆。

这根线缆的重要性不言而喻。年，一个机械心脏的厂家工程师来武汉协和介绍设备时，有医护提问：万一病人走在街上，有人来抢劫，把线缆剪断了怎么办？当时，在场的人都笑了，觉得不太可能。但事实上，这种事在本世纪初真的发生过。

那是1月大减价的一天，做完机械泵植入的英国人彼得外出购物，一个小偷以为他的背包中装的是相机，便扯下了他的单肩包。当时，机械心脏的线缆是从头顶穿出的，包被扯走的瞬间，彼得头顶的基底也一并被扯下，他的后脑勺感到一阵尖锐的剧痛，心脏也骤然停止了工作。好在，包里的机器在遭遇异常后会发出警报，小偷吓得扔下包就跑了。一位老太太帮他接回了电线——幸运的彼得逃过一劫。

我第一次见到徐冬，是在医院。那天，曾经差一点就可以心脏移植的他背着厂家发的黑色单肩包，时常会拉拉衣服的下摆，来遮挡不时露出的线缆。他小心地护着线缆，总是比妻子走得慢，看到人多的地方都会避开。毕竟，如果线缆一旦损坏，就意味着要重新做一场开胸手术，这太折磨人了。为了防止意外发生，手术后的王洋洋也会避免去人多的地方，再也没有挤过地铁。

除了线缆，电池也是一个大问题。

13年前的一天，一位叫吉姆的患者去看望朋友，那已经是他做完机械心脏植入手术后的第3年，但那一天，他忘带了备用电池，最终，他没能在电量耗尽前赶回家中，在路途中死去。

王洋洋马甲兜里的控制器电量显示。尹夕远摄

通常在手术后，每位患者会拿到六块电池和一个电池充电器。控制器可以同时装两块电池，一块使用，一块备用，使用中的电池没电了，另一块备用电池会自动启用。在厂家的介绍里，每块电池大约能用6-8小时，但实际使用中，每块电池大概只能维持4小时左右。如果要出门，除了控制器本身连着的两块电池，患者们常常还会再带1-2块在身边，以备不时之需。

这些植入机械心脏的患者，普遍都有种电池焦虑。王洋洋形容，每到一个新的地方，他就会像一只觅食的仓鼠，四处寻找插头，以防万一，我现在就是一个随时带着充电宝的移动电话。有一次睡觉时，控制器电池电量过低开始报警，他迷迷糊糊地摘下了电量充足的那一块，留下了低电量的那一块。控制器开始更大声地报警，吓得他不轻，手机关机无所谓，我要是关机，人就没了。

伴随着使用，原本续航就有限的电池也会产生损耗。徐冬的手术才做完半年，有一块电池的续航就只剩下2个半小时了。出现这种情况时，他需要拍下电池型号，发给对接的工程师，厂家会为他换一块新电池。

关于电池，还有很多注意事项。睡觉时，被子不能捂着电池，不然电池可能严重发烫。冬天从室外回家，取下电池后不能立刻充电，往往需要先放置一两小时，不然电量很难充到顶格。还有，要注意防水——工程师至少和他们强调过数十次防水的重要性，以至于术后已经半年了，徐冬一次澡都不敢洗，只敢用毛巾擦拭，生怕水淋坏电池和电线。

王洋洋是在出院两个月后开始洗澡的。这件从前再平常不过的事变得需要大费周章——那根线缆在体外的长度约60cm，洗澡时，控制器和电池都要放进防水包中。每次洗澡前，王洋洋都会先检查一下包的四周横边有没有破损、开胶，进浴室前，为了防止伤口进水，肚皮上还要贴好覆膜——起初是妈妈帮他贴，后来，他开始自己贴，他觉得，只有可以自己洗澡，他才找回了和从前一样独立的、不依赖他人的生活。

麻烦还不止于此。机械泵靠磁悬浮驱动，磁场会干扰泵的正常运行。他们不能使用电磁炉，也最好不要过安检仪器。厂家为他们开具了证明，大部分时候，经过地铁或车站的安检时，只要他们说一句这是机械心脏，安检员会自动为他们开路。

但他们无法再坐飞机，因为飞机起飞、降落时的磁干扰可能会影响机械泵的运行。最好也不要坐船。轮船虽然没有磁场干扰，但船只航行在海上漂泊无依，万一出了什么意外——比如断电或疾病发作，结局难以预计。

作为老师的王洋洋，每年都有寒暑假，过去，每到放假，他都会出远门旅游，但如今，他只能开车在沈阳周边游。除了去北京复查，手术后他到过最远的地方是公里外的大连——即便出门，他也只敢选择城市，不敢去深山或者村落，如果发生自然灾害，停电三天，普通百姓买点方便面可能就能活，难道我马上买得到『充电宝』吗？

苏小沐是在武汉协和做的机械心脏植入手术，主刀医生正是董念国。聊天时，苏小沐皱着眉对我说，她以前最爱泡温泉，但现在在水边走，都害怕掉下去。她最向往的城市是巴黎，也没机会去了。我告诉她，亚欧大陆连成一体，她仍然可以通过坐长途火车去巴黎，只是时间久了点。她随即两眼放光：真的吗？然后露出了笑。

因为这个身体里的新器官，这些人死里逃生，但这个新器官也成了一种负累——过去的生活，游泳是基本，泡温泉是基本，滑雪是基本，坐飞机远游是基本，和朋友打个篮球也是基本；但现在，这些都变成了可能一生都不再能做的事。

对待这颗机械心脏，大部分患者都像王洋洋一样，既喜欢它，又讨厌它。他们都用了很长一段时间，去适应，王洋洋说，就是一直跟它协调、妥协、接受，到现在也是一直在努力协调、妥协、接受。

他花了很长时间来适应要随时背着一个包。刚开始的时候，他常常在起身时忘记自己还有一个包，站到一半才发现，包还在座位上，肚皮也被线缆扯得很疼。现在，他已经很熟练了，站起来时会下意识地用手抓起包。

手术6个月后，王洋洋终于能自然而然地睡觉了，嗡嗡嗡的声音已经成为习惯的背景音，听个几圈就睡着了，没这声音反而还不踏实。睡觉翻身的时候，他还能下意识地伸手找到那根线，然后顺手一捋，不让身子压着它。

尝试和机械心脏共存的王洋洋。尹夕远摄

尊严与美

我第一次见到王洋洋，是在年10月底，那时，距离手术已经过去了一年，他也开始重拾讲脱口秀的业余爱好。我在现场观看了他的一场脱口秀。在舞台上，他和其他演员没什么分别，说到一些段子，还会配上踹脚、挥手的动作。

但那天，他没有背那个长着心脏的包，我感到好奇，他是如何把控制器和电池藏好的？

第二天见面时，他略带得意地揭晓了谜底。为了不让观众被体内钻出的线缆和背包吸引注意，他买了许多件马甲，在马甲内侧缝上几个兜，再用自己牛仔裤上剪下的布做固定，控制器和电池就放在这些兜里。这是疫情期间他在家苦心琢磨的成果，我一直在隐藏它，尽自己最大的努力把它隐藏着，买大一点的衣服把它包住，或者制作马甲，尽量不让它露出来。

这件事也让我开始意识到，带着这颗机械心脏，除了生活中的那些不方便，他们还需要面对一个问题——如何保有一个普通人最基本的尊严。

很多时候，机器是藏不住的。正常的生活里，王洋洋不可能永远穿着马甲，到了夏天怎么办？更何况背包也有背包的方便，但只要背上包，就会露出线缆。

他试图做点弥补——让包尽量好看一些。厂家发的单肩包是黑色的，他不喜欢，就自己上网买了白色，蓝色，红色的腰包。目的纯粹，就是为了好看，穿什么颜色的鞋，就背什么颜色的包。手术前，王洋洋就爱美，出门总要抹发蜡，穿着打扮也注意搭配。如今，他也尽力维持体面，用这些看似微不足道、甚至有些琐碎的细节支撑着生活的乐趣、意义与尊严。

王洋洋特质的马甲。尹夕远摄

苏小沐也爱美。做这个手术前，她从来没想过自己有一天会无法再穿美美的连衣裙，除非在裙子的腰间打个洞，让线缆钻出来。她过去买的那些连衣裙，都作废了。直到有一天，她突然想通了，既然不能穿连衣裙，那就上衣和裙子分开穿咯。

但麻烦还是无法避免。有一回，苏小沐和姐姐一起去买衣服。店里规定进更衣室前必须把包放在外面。苏小沐说，我离不开这包。但是导购员还是不让她带包进入。姐姐和导购解释，这是人工心脏，身体和包中的机器连着，摘不掉。导购更好奇了，继续问个不停，苏小沐生气了，拉着姐姐就走。

苏小沐说，她不想和陌生人解释太多，但更刺痛她的，是女儿的一句话。去年夏天，她和丈夫带着4岁的女儿去照相馆拍全家福。选照片时，苏小沐翻出了一些还没生病时的照片给女儿看。才上幼儿园中班的女儿指了指那张照片，对苏小沐说：妈妈，你不背包好看，背包不好看，人家的妈妈都不是一直背着包的。

苏小沐当时就哭了，她觉得自己好可怜，这么小的女儿，都能察觉出妈妈和别人不一样。

这种不一样，也是王洋洋最介意的。他性格敏感，外人过度的

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